Aamupäivät ovat puuhakkainta aikaa, sillä yölevon jäljiltä jaksaa parhaiten. Piia Vähäsalon kahden viikon kuntoutusjaksoa Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa on jäljellä viikko.
Piia sairastaa lihassairautta. Pitkin päivää hänen on kuulosteltava jaksamistaan ja levättävä, kun siltä tuntuu. Kun päivä etenee, Piia joutuu turvautumaan sähköpyörätuolin apuun. Siinä kädet ja jalat saavat levähtää tukien päällä.
Halvauskohtauksia ja puutumista
Kymmenisen vuotta sitten Piian elämä täyttyi pelastusjohtajan työstä, pienistä lapsista ja talovanhuksen entisöinnistä Kalajoella. Vuorokauden tunnit eivät tahtoneet riittää – niin suurella innolla Piia paneutui kaikkeen tekemäänsä.
Sitten pitkään jatkuneita tuntemuksia ei voinut enää ohittaa. Raajoissa oli tuntopuutoksia ja polttavaa kipua. Piian selkä oli temppuillut jo teini-iässä.
– Menin tutkimuksiin Oulun yliopistolliseen sairaalaan, mutta syy vaivoihin ei selvinnyt. Ongelman vihjailtiin löytyvän korvieni välistä. Vedin sairaalan parkkipaikalla toimimatonta jalkaa perässäni ja päätin, että haen avun jostain muualta.
Lopulta Piia pääsi hoidettavaksi Tampereelle lihastauteihin erikoistuneeseen yksikköön.
Siellä puutumisoireille ja pahimmillaan toimintakyvyn lamaaville halvauskohtauksille etsitään nyt syytä geeneistä.
– Tällä hetkellä todennäköisin on ionikanaviin liittyvä tauti. Sairaus on perinnöllinen. Vastaavia oireita on ollut myös useammalla sukulaisellani.
Vuosien sairastelun jälkeen puhelu tädin kanssa teki taudin todeksi.
– Oloni oli helpottunut, kun tajusin, että tämä on totta. Ajattelin, että vika ei tosiaankaan ole korvieni välissä, tai sitten meitä on kaksi hullua.
Rajoitukset veivät sairaseläkkeelle
Sairauteen liittyy ruoansulatusongelmia. Piia välttää huonosti sulavia ruokia: lihaa, raakoja kasviksia ja hedelmiä.
Stimulaattori helpottaa virtsarakon ja suolen tyhjentymistä. Kylmettyminen ja rasitus pahentavat oireita. Piian pitää muistaa kuunnella itseään.
Vaikka neurologiset sairaudet pahenevat yleensä ajan mittaan, kukaan ei osaa ennustaa Piian taudin etenemistä. Apuvälinerepertuaari on laajentunut kävelykepistä sähköpyörätuoliin, mutta tauti voi yllättää toiseenkin suuntaan.
Elämä taudin kanssa ei ole aina helppoa, mutta myös perhe on suhtautunut siihen hyvin. Kotona on tehty pieniä muutoksia helpottamaan liikkumista.
– Nyt suunnitelmissa on muutto. Uudesta kodista Raahessa tulee täysin esteetön.
Piia olisi mielellään jatkanut hallinnollista työtä pelastusjohtajana, mutta ymmärrystä taudin tuomille rajoituksille ei riittänyt. Nelisen vuotta sitten hänen oli pakko jäädä sairauseläkkeelle.
Intohimona laukut
Sängynpohjalle Piia ei kuitenkaan suostunut jäämään. Uusi suunta löytyi intohimosta laukkuihin. Sisarensa rohkaisemana Piia tarttui lehtiöön ja ideoi ensimmäiset laukkunsa. Nyt mallistoja syntyy jopa neljä vuodessa.
– Kun lihakset väsyvät, istumatyö ei onnistu, mutta laukkuja voin suunnitella selälläni maaten. Sängystä käsin hoituu myös yhteydenpito vaikkapa laukunvalmistajaan Kreikassa.
Vaikka työurasta luopuminen tuntui aluksi maailmanlopulta, muutos koitui lopulta mahdollisuudeksi.
– En kaipaa enää entiseen työhöni. Iloitsen, kun minun ei tarvitse työntää luovuuttani taka-alalle.
Juttu on julkaistu Voi hyvin -lehdessä 3/2017.
