Kaikki alkaa liikennevaloissa vuonna 2008. Kun bussi pysähtyy, Pirkko Vettentaus ei pysty pitämään päätään paikoillaan. Niskaa vetää väkisin taaksepäin.
– Kerroin miehelleni Keijolle. Hän sanoi, että kaikillahan niskaa joskus vetää.
Lääkärit ihmettelevät oireita. Yksi mainitsee dystonian. Sairauden, jossa aivojen liikkeitä säätelevät osat eivät toimi oikein. Pirkolle nimi ei sano mitään.
Pirkko alkaa pelätä työpaikan ruokalaa. Hän istuu seinän vieressä pää alaspäin ja sanoo, että eiköhän lähdetä jo tekemään töitä. Pää nykii. Häntä hävettää ja ällöttää.
Alkaa lääkäreillä ja magneettikuvissa juokseminen. Pirkko saa botuliini-pistoksia dystoniaan, mutta ne eivät auta riittävästi. Nieleminen on vaikeaa, kivut pahenevat.
Keijo rakentaa raudasta niskatuen, jonka saa piiloon huivin alle. Se auttaa. Silti Pirkko ei jaksa kuin käydä töissä, katsoa televisiota ja nukkua. Välillä botuliinia pistetään väärin, välillä lääkkeet salpaavat hengen. Kädet eivät toimi, muisti pätkii, itkettää, masentaa. Pirkko alkaa tehdä osastosihteerin työtä osapäiväisesti.
– Tuntui, että minua säälitään töissä.
Kun ensioireista on kulunut pari vuotta, eräs neurologi ihmettelee, kuinka Pirkko on pärjännyt töissä. Kuuden kuukauden sairausloma on Pirkolle järkytys.
– Tunsin menettäväni kaiken, kivan työn ja kaverit. Jäin sänkyyn ja murehdin.
Yksi neurologi ehdottaa DBS-aivo-leikkausta, jota ei ole juuri kokeiltu dystonikoille. Neurokirurgi luettelee vaaroja: halvaus, aivoverenvuoto, kuolema.
– Vaikka pelotti, päätin ottaa riskin. En halunnut enää elää sellaista elämää.
Päähän aiotaan asentaa aivoja aktivoiva stimulaattori. Stimulaattorihoitaja nauraa, kun Pirkko kysyy, kuinka moni on kuollut leikkaukseen. Ei yksikään. Se lohduttaa. Hoitajasta tulee pelastus moniin vaikeisiin hetkiin.
Leikkauksen jälkeen Pirkko joutuu shokkiin. Mikään ei maistu. Hän ei halua nähdä ketään eikä jutella. Keijo istuu sinnikkäästi sängyn vieressä iltaan asti.
Sinä kesänä Pirkko syö karkkia enemmän kuin koskaan. Se tuo lohtua ja viisi lisäkiloa. Korvan takaa aivoihin kulkevat johdot sattuvat, nukkuminen on vaikeaa.
stimulaattori vaikuttaa viiveellä. Vähitellen käsien koordinaatio palautuu ja liikkuminen helpottuu. Pirkko ei enää tarvitse niskatukea.
– Kun tapasin vanhan ystävän, hän sanoi, että olen parantunut ihan hirveästi. Tanssimme yhdessä. Aiemmin en olisi pystynyt siihen. Se oli ihanaa!
Pirkosta alkaa tuntua, että hän on jälleen elossa. Välillä on vaikea nähdä terveitä ihmisiä. Pirkosta ei ole enää pyörän selkään. Kerran hän kaatui pyörällä päin seinää, ja lysti loppui siihen.
– Sanotaan, että sairaus tuo aina jotain tullessaan. Minä olen sama kuin ennenkin. En ole tullut fiksummaksi enkä oivaltanut mitään, katinkontit! Mutta olen oppinut hyväksymään muita sairaita.
Elämässä on silti pieniä iloja ja tukea. Eniten apua on ollut aviomiehestä.
– Dystoniakerhostakin olen saanut voimia. Lapsenlapset ja korvaamattomat ystävät pitävät elämässä kiinni.
Ajoittain niska nykii ja puhe puuroutuu, mutta ulkopuolelta sitä tuskin huomaa.
– Enää en pelkää, että ihmiset katsovat, miten vammainen olen. Minun on hyväksyttävä itseni tällaisena, muuta vaihtoehtoa ei ole.
1. Aivojen häiriö
Dystonia on neurologinen liikehäiriö, jossa tahdonalaisia lihaksia ohjaavien osien toiminta aivoissa häiriintyy. Oireita ovat lihasjännitys, nykiminen, virheasennot ja kipu.
2. Harvinainen
Suomessa on noin 2 000 dystoniaa sairastavaa ihmistä. Niskan nykimistä aiheuttavasta servinaalisesta dystoniasta kärsii Euroopassa noin 5,7 ihmistä 100 000 kohden.
3. Botuliini auttaa
Dystoniaa hoidetaan lääkkeillä, botuliinipistoksilla ja fysioterapialla. Vaikeissa tapauksissa aivoihin liitetään ladattava stimulaattori, joka aktivoi aivoja sähkövirralla.
Lähde: Suomen Dystoniayhdistys ry, dystoniayhdistys.com.
Juttu on julkaistu Voi Hyvin -lehdessä 6/2015
